Autor: Lúcia Bragança Paulino
Uma atenção especial tem sido dada, nos últimos anos, às crianças e adolescentes portadores de doença crónica que é maioritariamente compreendida como um acontecimento de vida stressante ou perturbador, e que vai influenciar todo um desenvolvimento normal na criança. Apesar das diferenças entre as inúmeras doenças que possamos analisar (asma, diabetes, artrite juvenil, etc.) existem várias características comuns que vão ter efeitos na vivência subjetiva da criança e dos seus familiares. Estas características passam por:
- ser indesejável;
- ser incontrolável ou só parcialmente controlável;
- ter consequências pouco claras ou pouco previsíveis;
- envolver separações temporárias (da família e dos amigos, da escola, da casa);
- envolver perdas permanentes e/ou temporárias (da saúde, de funcionalidade);
- envolver diminuições de opções (sociais, ocupacionais, escolares, profissionais, familiares);
- poder envolver perigo ou risco de vida.
(in Psicologia Pediátrica, 2003)
O facto da doença crónica acontecer na criança, vai propiciar duas situações adversas: por um lado coloca a criança em contacto direto com experiências aversivas e ansiogénicas (comunicação de diagnóstico, exames, tratamentos, hospitalizações, dor, alterações de aspeto exterior, etc.), por outro limita as experiências normativas e propícias ao desenvolvimento natural da criança.
Considero que o ponto fundamental que contribui para uma melhor vivência subjetiva da criança e da família é a adaptação à própria doença e a todas as suas condicionantes. A doença crónica afeta todos os envolventes desta dinâmica, ao longo do desenvolvimento, pelo que periodicamente são colocados novos desafios, confrontadas novas frustrações, experienciados momentos de maior desânimo, intercalados com momentos de maior adaptabilidade e menor perturbação.
À parte da idade e do desenvolvimento da criança, existem 2 características que funcionam como promotoras de uma melhor adaptabilidade da criança à doença crónica. A capacidade de estabelecer relações sociais, bem como a capacidade de resolver problemas interpessoais. Uma criança segura e assertiva, consegue ultrapassar situações de estranheza por parte dos pares com maior facilidade do que uma criança tímida e insegura. Por outro lado a capacidade de compreender a existência de várias soluções para um problema e a capacidade de antecipar consequências para diversos tipos de alternativas, tem sido definida como particularmente importante para a saúde mental e física da criança e do adolescente.
O ambiente social e familiar em que a criança vive determinam o significado atribuído à doença crónica e consequentemente a capacidade de adaptação da criança e do adolescente. Sumariamente, a família tanto pode funcionar como elemento facilitador e promotor da adaptação à doença, como por outro lado pode funcionar como elemento bloqueador dessa mesma adaptação.
Na doença crónica ou prolongada a ajuda psicológica torna-se relevante em muitas situações devido à extrema dificuldade e exigência em lidar com estas situações. É um processo dinâmico e evolutivo, uma luta diária.
