Eu não sou a minha doença

Rosalind Robertson é analista de política no Ministério da Saúde, no Canadá. Sofre de uma doença genética rara chamada Síndrome de Ehlers Danlos e de depressão crónica ou, segundo o DSM-V, de perturbação depressiva persistente. Inicialmente criou um blog (http://www.diycouturier.com/) porque desenha acessórios de moda, mas ao aperceber-se das mais variadas “dicas para ser feliz” espalhadas pelas redes sociais, decidiu escrever sobre a depressão, lutando por desmistificar conceitos como “preguiça” ou “fraqueza” associados à mesma. Ficou conhecida através do artigo que escreveu “21 Ways to Keep Your Sh*t Together During Depression” no seu blog, o qual se tornou viral em todo o mundo. Os gatos são a sua paixão, os quais considera o seu verdadeiro prozac.

Aceitou muito gentilmente responder a uma pequena entrevista para a Oficina de Psicologia.

 

1- A Rosalind tem a doença de Ehlers Danlos Syndrome e quando leio o que escreve sinto que olha para a doença como “tenho esta doença” e não “sou esta doença”. Provavelmente isto altera logo a forma como a Rosalind se vê enquanto pessoa. De que maneira se vê enquanto pessoa e como é para si viver com esta doença?

 

É díficil viver com dores tão fortes. Não vou “dourar a pílula”, as dores tiraram-me muito na minha vida. Por ser uma doença genética, sempre a tive, mas só me apercebi quando isso me fez ficar realmente doente. É díficil viver com uma doença que é pouco compreendida e que não tem boas opções de tratamento, e um futuro incerto. Contudo, um futuro incerto não é nada raro. Muitas pessoas enfrentam um número de circunstâncias difíceis, e estas são as minhas.

 

2 – Quando se pensa em saúde, existe ainda alguma tendência para pensar na saúde física e na saúde psicológica, como se a mente e o corpo fossem duas entidades separadas e que trabalham de uma forma independente. Quando lemos o que escreve, conseguimos ver claramente a relação que vê entre mente e corpo. Como vê/descreve esta relação?

Quando estamos num estado de choque emocional, sentimos frequentemente dores no estômago. Ou quando estamos sob pressão, enxaquecas. Não sei bem porque geralmente pensamos em mente e corpo como coisas separadas.

Quando estou com muitas dores físicas, e também dores emocionais, torna-se tudo insuportável e díficil de gerir. As dores físicas cansam-me mas as dores emocionais têm um impacto maior na minha energia e fazem com que as dores ainda pareçam pior do que são. Não consigo lidar com uma ou outra, tenho que lidar com ambas.

É por isto que despejo toda a energia que ainda tenha em coisas práticas. Comer algo razoável. Ir à rua. Ir à fisioterapia. Se não conseguir dormir, ponho música tibetana sem ritmo para meditar e descansar. Se tudo o que fiz num dia foi comer um pouco de espinafres e tomar banho, já é qualquer coisa, e é melhor do que não comer nada e sentir-me suja. E se nem sequer para isso tiver energias, tento novamente no dia seguinte.

 

3 – Na Oficina de Psicologia vemos cada vez mais a importância do trabalho multidisciplinar em prol da saúde e bem-estar da pessoa, vendo-a como um todo e não como partes. A Rosalind parece ser um exemplo nesta multidisciplinaridade, fazendo uso de vários “apoios físicos” (como diz) para lidar com a dor que sente. Que apoios são esses e de que forma sente os seus benefícios num todo?

 

Faço muita fisioterapia e uma espécie de pilates chamado girotónico para me dar forças e estabilizar as articulações. A minha doença causa-me deslocações por todo o corpo, assim como problemas motores, por isso não só necessito estar fortalecida mas ter muita consciência da forma como me mexo, porque um movimento errado pode deslocar por completo a minha anca. Sentar-me direita é das coisas mais dolorosas que tenho que fazer, por isso tento evitá-lo o mais possível.

Mas quando se tem depressão, sair da cama, custa tanto quanto correr a maratona. E nem sempre consigo. Sentia-me demasiado doente para ir à fisioterapia nas duas últimas semanas. Não era de todo capaz. Hoje consegui ir, foi uma vitória.

 

4 – Diz ter conseguido arranjar ferramentas para, por exemplo, deixar de ruminar e não catastrofizar, utilizando técnicas de distração como uma tática final. Que técnicas de distração mais utiliza?

 

Tento ter conversas lógicas comigo mesma, e se isso não resultar, pergunto a outras pessoas se estou a ler bem a situação. Recentemente, convenci-me que não estavam satisfeitos com o meu trabalho, mas não conseguia ver que isso não fazia sentido e convenci-me de tal maneira que me distraía completamente, mas perguntei à minha chefe e ela estava contente com o meu trabalho – era algo que não estava relacionado comigo.

Como distração, faço muitas coisas. Faço tricot. Brinco com pequenos animais. Faço pequenos projetos de costura. Faço artesanato. Uso aqueles livros de colorir para adultos. São coisas repetitivas onde posso acalmar um pouco a dor, e não gastar muita energia.

 

5 – A Rosalind diz algo incrível que é: “Estou livre da dor? Não. Mas sou capaz de fazer coisas”. De facto, mais do que o desejo de deixar de sentir algo que nos dói e nos faz realmente sofrer, é a forma como se olha e lida com essa dor. E a Rosalind hoje em dia parece conseguir viver com esta dor, sendo funcional. Que recursos considerou necessários para fazer este caminho?

 

É uma longa lista.

Primeiro – e mais díficil – gerir as minhas energias. Normalmente não me comprometo com planos em dias de trabalho, e os meus amigos compreendem que posso ou não aparecer, porque a minha dor é imprevisível. Se uma festa durar quatro horas, posso aparecer por uma.

Quando preciso de descansar, descanso. Consigo estar fora quatro horas, incluindo estar no escritório ou na fisioterapia- e é tudo, fico sem combustível depois disso, por isso tenho que ter cuidado onde distribuir as energias para o dia.

Trago comigo umas pastilhas energéticas, que os maratonistas usam, e se me estiver mesmo a ir abaixo, as pastilhas dão me uma energia extra. Também trago comigo barrinhas energéticas, compressas quentes, fita fisioterapêutica, e uso meias e leggings de compressão para manter as minhas articulações no sítio. E bebo café- – que ajuda a metabolizar os medicamentos que tomo.

Uso muitos sais de Epsom (Sais medicinais – sulfato de magnésio hidratado usado para fins medicinais). A maioria das pessoas não usa o suficiente, é preciso cerca de seis chávenas num banho para que façam algum efeito.

Se tiver fome, ou a minha dor estiver a piorar, se tiver frio ou com pouca energia, tenho que parar tudo e lidar com isso, ou vou-me completamente abaixo. Não posso exagerar. Não posso mesmo. Antes era uma pessoa que vivia para o trabalho e dava tudo, mas isso teve de acabar. Ainda trabalho mas de forma muito diferente.

 

6 – A Rosalind fez muitos anos de terapia cognitiva comportamental. O que é para si um processo psicoterapêutico? Como o descreveria?

 

A terapia cognitiva-comportamental requer algumas tentativas até conseguir fazer-se por si mesmo. É diferente para cada pessoa. Passei por um episódio muito mau quando acabei a faculdade – tornei-me seriamente depressiva e acabei nas urgências em risco suicida. Tinha feito muita terapia mas nunca terapia cognitiva comportamental. Uma enfermeira de psiquiatria acompanhou-me no processo e durante algum tempo resultou, mas nunca completamente. Uns anos mais tarde, tive outro episódio, e desta vez fiz terapia cognitiva comportamental intensivamente durante seis meses. Ainda preciso de me lembrar de vez em quando, mas acabo sempre por utilizar aquela técnica das pequenas coisas práticas: comer pequenas e adequadas refeições, sair e fazer exercício, e seguir um modelo lógico de pensamento, saindo da linha de pensamento catastrófico.

O meu pior hábito e mais difícil de quebrar é agarrar-me a algo e ficar a remoer nisso. Acabei por tatuar a frase “Larga ou sê arrastado” no meu pulso para ver sempre que preciso. É um pouco exagerado mas é um excelente lembrete.

 

7 – Como é um dia típico na vida da Rosalind?

 

Não é muito interessante, acho – mas é um pouco diferente dada a minha doença. A minha dor é pior de manhã, é como se estivesse andando à luta. Muitas vezes tenho subluxações e o meu controlo motor não funciona muito bem quando acordo. Não consigo andar bem nem segurar objectos. Tenho que ter cuidado.

Tenho que tomar um banho de pelo menos 45 minutos para conseguir que as minhas articulações se mexam, e aproveito para ler muito no banho (os gigantes relatórios de pesquisa que tenho que ler para o trabalho são frequentemente lidos dentro de água).

Café, comida, e depois trabalho por umas horas, isto permite-me mexer-me bastante enquanto respondo a e-mails e pedidos de informação enquanto ponho o corpo no sítio.

Faço uma pequena pausa, depois sigo para o escritório, seja a pé ou de metro para algum movimento extra.

Tenho que comer em pequenas quantidades porque tenho úlcera e síndrome do colon irritável, por isso compro numa loja a caminho do trabalho um batido de legumes.

Vou lá para algumas reuniões pessoais ou discussões de trabalho, atualizo o que tenho que atualizar, e levo o volume maior de trabalho para casa.

Tento ir a pé para casa e fazer fisioterapia em movimento e faço uma longa pausa para jantar com o meu marido e com o gato por uma hora para descansar e recarregar energia e depois trabalho 3 ou 4 horas por noite.

Sou mais produtiva e a dor é menor a partir das oito da noite, por isso é quando tenho as minhas melhores ideias. Durmo 90 minutos de cada vez porque as deslocações no corpo me acordam.

A minha semana de trabalho é comprimida – nas quartas à tarde lido com a fisioterapia e consultas nos especialistas.

Tenho muita sorte em ter o trabalho que tenho – a maioria dos chefes não são tão flexíveis e preferem que as pessoas estejam sentadas no trabalho e suportem uma cultura de “presencialismo”. Mas estar 4 horas sentada incapacita-me e magoa-me, fico exausta com coisas que a maioria das pessoas dá por garantida fazer.

Arranjei maneiras de contribuir, mesmo quando não estou bem, preciso de sentir que fiz algo, mesmo que não seja tanto quanto fazia antigamente.

 

Inês ChioteEntrevistada por Inês Chiote, Psicóloga Clínica

 

2016-03-19T15:21:33+00:00 Março 19th, 2016|Inês Chiote Rodrigues|
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